先天性大疱性表皮松解症(EB),患者終身會皮膚受外力摩擦會起泡、破皮。是一種基因缺陷或者變異導緻的皮膚病,;列入罕見病範疇,是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮膚和蝴蝶翅膀一樣脆弱,一碰即破,所以有非官方的稱呼患者為蝴蝶寶貝。目前國内理論上有一萬例患者,能互相溝通聯系到的有400多人(家庭)。
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