導語：在2月的尾聲，很多人都在讨論罕見病，這是因為，在2月的末尾，我們将迎來一個特别的節日，那就是國際罕見病日，那麼，國際罕見病日是幹嘛的呢？顧名思義，是為了讓大家了解罕見病，關愛罕見病患者等。那具體2023年國際罕見病日是哪一天？一起來了解。

　　2023年國際罕見病日是哪一天

　　國際罕見病日

　　2023年2月28日。國際罕見病日是每年二月的最後一天。2008年2月29日，歐洲罕見病組織發起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一緻擁護下，将每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

　　節日的起源：

　　國際罕見病日旨在促進社會公衆和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織将罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變；國際确認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策；多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正确治療；病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力；部分罕見病患者家庭因病緻貧，生活艱難。

　　在患者及其家屬、愛心人士、醫務人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下，對罕見病患者的關愛活動在越來越多的國家、特别是發達國家開始進行，可以說，對罕見病患者的關注與社會的文明與進步程度密切相關。

　　根據世界衛生組織報道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認定的标準存在一定差異，這與其罕見病藥物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋範圍有關。

　　我國罕見病情況：

　　截至2022年2月，中國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。121種罕見病被納入第一批罕見病目錄、60餘種罕見病用藥獲批上市、40餘種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄。

　　須關注：

　　1、早期發現、早期幹預是罕見病防治的最佳途徑。應積極開展罕見病的宣傳及科學知識的普及，組織相關醫學培訓，提高我國罕見病的發現和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病幹預與治療時機的延誤。

　　2、罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫療、心理等多方面支持。

　　3、由于身有殘疾，罕見病患者在生活和就學、就業中常遭遇歧視現象，應提倡更和諧的社會環境，使罕見病患者得到全社會的理解和關愛，并為罕見病患者入學、就業提供支持和幫助。

　　4、由于罕見病藥物研發費用昂貴、風險巨大、市場需求量小，多數制藥企業不願進行開發，社會應支持政府制定特殊的罕見病藥物研發激勵政策，促進更多的罕見病獲得有效治療方法。

　　5、國際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法，而在我國注冊的罕見病藥物微乎其微。由于研發過程耗資巨大，罕見病的有效治療藥物價格昂貴，多數患者家庭無力支付。社會各界應動員起來，幫助政府制定行之有效的付費機制，使罕見病患者獲得可持續的醫療保障。

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